Enfants atteints d'IMC ( infirmité motrice cérébrale)
drey et gnaf:
Bonjour,
Je suis Audrey, 30 ans, maman de Léo et Evan, 16 mois. J'ai décidé d'ouvrir ce fils pour avoir des témoignages de maman, qui comme moi, ont des enfants atteints d'IMC.
Mon histoire: Enceinte de triplés, je perds Noah à 30sa. On me fais une césarienne en urgence à 31sa+1. Léo et Evan, grands prématurés, arrivent dans notre vie le 12 avril 2011. Ils vont rester un peu plus d'un mois en néonat et rentre enfin à la maison le 24 mai 2011.
Côté santé tout va très bien. Mais si leur développement côté éveil est très bon également ( ils sont très souriant, très curieux, intelligent j'oserai même dire, ils comprennent vite les choses), leur développement moteur à beaucoup de retard...
Et c'est en juin 2012, que nous apprenons que nos deux petits amours ont eu des lésions par manque d'oxygène surement, soit à la naissance où au moment du décès in-utéro de leur frère. Si au début personnes ne nous mettait vraiment de mots sur leur problème, aujourd'hui nous savons qu'ils sont atteint d'IMC.
Dans leur cas, ils sont atteint au niveau de leur membre inférieur. ( et pour Léo, en plus, au niveau de son bras et main gauche).
Actuellement, à 16 mois, ils ne peuvent pas se tenir assis seul, ils ne savent pas ramper, ne font pas de quatre pattes. Et je ne vous parle donc pas de se tenir debout, ni de marcher...
Ils savent se retourner sur le ventre, mais ils n'aiment pas cette position. Ils arrivent aussi à repasser sur le dos, mais avec beaucoup plus d’efforts.
Par contre, ils savent très bien se servir de leur mains et bras ( sauf coté gauche pour Léo, mais depuis quelque temps cela va beaucoup mieux, il utilise plus sa main et ne la laisse plus tout le temps en poing fermé).
Côté suivi: ils ont une kiné à domicile deux fois par semaine depuis juin ( avant, ils étaient suivi par un autre kiné, depuis 1 an, mais pas assez spécialisé dans leur problème et les enfants).
En septembre, ils vont intégrer le CAMSP, avec kiné ( en plus de celle à domicile) et psychomotricienne).
Les kinés nous disent que nos petits bonhommes arriveront à se tenir assis ( au vu des progrès qu'ils ont déjà fais). Quand à la marche, ils ne nous donnent pas d'avis.... Où seulement cette réponse: " à l'heure actuelle, rien ne nous dis qu'ils ne marcherons jamais..."
Pas facile avec cela de se projeter dans l'avenir... Pas facile de voir ces enfants frustrer lorsqu'ils ne peuvent atteindre un jouet, pas facile d'être sollicité à longueur de journée pour les porter, les changer un peu de position ( les passer de la position allonger à assise dans les chaises hautes adapter). Pas facile de voir les autres enfants du même ages qui peuvent partir à la découverte du monde sans l'aide de leur parents... Et pas facile de se dire, que peut être nos enfants de marcherons jamais ou alors avec des séquelles visibles...
Besoin de parler avec d'autre maman qui sont dans mon cas, de lire vos expériences...
Merci d'avance... Bisous à toutes
P'tite Lilli:
je n'ai pas d’expérience à partager avec toi.
Juste un petit mot pour te dire de ne pas perdre courage ni espoir. Un cerveau d'enfant, c'est très très malléable. Une "défaillance" peut très bien être compensée par une autre zone performante. Personne ne peut dire les séquelles engendrées par ce genre de lésions. On sait quelles zones sont touchées, quelle partie motrice sera affectée mais il est impossible de poser un diagnostic certain. Il faut vivre au jour le jour, croire en tes enfants et continuer à les aider.
:-* :-*
saint cast:
J'ai un de mes jumeaux qui est IMC avec une hémiplégie partielle gauche.Il a marché à 3 ans , a eu de nombreuses rééducations depuis l'âge de 6 mois ,a fait toute sa scolarité avec un ordinateur(il écrit très mal) et a une licence d'éco-gestion ;il commence un master .J'ai eu la chance de trouver les bonnes adresses pour le booster .Les médecins qd il était petit ne savait pas s'il pourrait marcher .Je connais d'autres adolescents IMC qui font des études supérieures et qui ont marché tardivement.
Comme dit petite Lili il faut y croire et faire le maximum pour eux en essayant de ne jamais se décourager et en ignorant le regard des autres.
Si tu veux me téléphoner n'hésite pas ,je suis en vacances et je n'ai pas internet tous les jours alors n'hésite à m'appeler .Je t'envoie mon tel par mail perso.
Où habites tu?
drey et gnaf:
Merci les filles pour vos messages et votre soutien.
J'habite en Savoie, près de Chambéry. Nous avons le chance car il y a un CAMSP à Chambéry, donc nous n'avons pas à faire de la route pour les consultations ( je suis dans une petite ville à 5 min de Chambéry!).
Nous sommes bien décidé à faire le maximum pour eux. Dans notre " malheur " nous avons la chance d'être très bien entouré, aussi bien côté familiale et amicale, que médicalement parlant.
Nous avons la chance d'avoir pu avoir une place au CAMSP car ce n'est pas forcément évident. Nous avons la chance d'avoir une kiné spécialisé en pédiatrie et qui vient à domicile! Nous avons même trouvé, grace à elle, une ostéo qui travaille en piscine et qui a été former au Canada ( et nous savons que là bas ils sont plus avancé que nous en ce qui consernent les enfants et le médical).
Le regard des autres ne me touchent pas, je n'ai pas l'impréssion pour l'instant d'être agrécé par celui-ci. C'est plutot mon regard sur les autres enfants qui est dur, par rapport à la comparaison...
pascale24:
bonjour
ma petite eugénie est une jumelle esseulée, ancienne grande préma porteuse elle aussi d'imc. A 20 mois (18 en âge corrigé), elle sait ramper (très vite), se mettre à 4 pattes et accroupie, faire dos ventre et ventre dos (des 2 côtés). pas d'atteinte au niveau cognitif, mais spasticité assez importante au niveau des membres inférieurs. Je suis actuellement en vacances, et passerai par la savoie voir une maman du blog dont la puce est atteinte elle aussi d'imc, le 16 août prochain. J'essaierai de t'écrire plus longuement demain. Là, je regarde les JO :). A très bientôt !
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