Coucou, me revoilou...
Je vais commencer à répondre à Sabine sur le point du moyen de transport. En fait ils ne m'ont rien conseillé ou interdit. Par contre j'ai passé le DU de rapatriement sanitaire il y a quelques années. Au delà de 500 km l'avion est préférable au train et mieux toléré à condition bien sûr d'avoir un aéroport pas trop loin de chez soi. Perso, je préférai une heure de vol à 4 h 30 de TGV dont je ne tolère absolument pas les vibrations en étant enceinte (j'ai pratiqué sur mes autres grossesses). Les compagnies aériennes consentent à prendre une passagère enceinte que si elle est à moins de 8 mois de grossesse, quand elle arrive vers ce terme il est fortement conseillé d'avoir une autorisation du médecin (pour justifier le terme) sinon le cdt de bord est en droit de refuser de l'embarquer. Dieu merci je ne suis pas encore si grosse que cela et on ne m'a pas fait de difficultés, le seul problème c'est que je ne rentre à Toulon que demain, j'espère pouvoir embarquer
Bref après cet apparté, voici ce qu'il est advenu ces derniers jours...
Dimanche comme prévu, j'ai été hospitalisée, petite écho de contrôle pour voir les petites. Elles vont bien et à priori pas grand chose de plus par rapport à vendredi. Dimanche soir un suppo d'Indocid*, un médicament chargé d'arrêter les contractions et après on fait comme si laser (consultation anesthésie).
Lundi matin douche de Bétadine préop, j'ai le droit à une jolie blouse d'hôpital et resuppo.
A 8 h le médecin chargé des STT me fait une nouvelle écho qui indique qu'il n'y a pas grand chose de changé, on discutera de mon cas durant le staff qui a lieu juste après.
Le médecin vient dans ma chambre vers 10 h pour me dire que même si apparamment il n'y a rien de plus, comme j'habite loin avec une surveillance... ils me prennent au bloc. En effet, le STT peut très bien rester à son stade précoce (I soit sans complication) comme il peut s'aggraver et passer à stade II ou pire directement en stade III ce qui me laisserait peu de temps pour arriver sans risque pour les petites ou moi.
10 h 30 : la sage femme arrive pour me perfuser et me donner ma prémédication (Rohypnol* pour me shooter ainsi que les puces qui doivent se tenir tranquilles).
11 h je suis au bloc, perfusion d'antibio, badigeonnage, champage par le médecin des STT bientôt rejoint par le Pr Ville qui m'explique tout ce qu'il fait : l'anesthésie locale (désagréable durant 30 secondes) puis la mise en place du trocard et dedans de l'optique et du laser (maintenant en temps qu'infirmière de bloc je me dis que j'aurais voulu voir mais beurk sur le moment cela ne me disait franchement rien). Surprise, on n'y voit pas grand chose, le liquide est teinté et cela provient du décollement d'il y a 1,5 mois (comme j'avais peu saigné, je me demandais où était passé le sang, maintenant je sais
). Heureusement comme c'est précoce, ils sont obligés d'injecter 1 l de sérum physiologique pour déplisser le placenta et du coup cela dilue le liquide et la vue est meilleure. Par chance aussi, mon placenta est postérieur (ils ne sont donc pas obligés de passer au travers) et du coup la vue est directe. J'entends le laser qui agit mais sincèrement là je suis complètement déconnectée je suis les évènements car techniquement je suis de par mon métier bien renseignée. J'entends aussi le Pr Ville qui explique toujours ce qu'il fait et au bout de ce qui me semble quelques minutes il m'annonce que l'intervention est finie et que tout va bien et qu'ils vident ce qu'ils ont mis (1 l + 400 ml de "trop plein de LA"), puis je sens le médecin qui fait la suture (1 point à la peau). Et c'est fini. Ils gardent un peu de LA pour faire un caryotique (comme une amniocentèse) ce qui est fait systématiquement. Retour dans la chambre où je cuve....... et les puces aussi........ durant 3 heures.....
Ensuite contrôle écho vers 18 h et la bonne nouvelle : elles vont très bien toutes les deux sans modification de leur rythme cardiaque. J'ai encore eu le droit à un suppo le soir même puis terminé.
Nouvelle écho hier matin et ce matin et comme elles vont très bien j'ai eu le droit de ressortir, la petite a commencé de par ses urines à refaire du LA en quantité plus normale et je la sens beaucoup mieux maintenant.
Maintenant les seules contraintes que j'ai c'est une surveillance hebdomadaire par mon échographiste et j'ai maintenant des arguments de poids pour avoir cette surveillance et la surveillance par la gygy qui elle aussi fera encore plus attention avec sa m.... d'écho. A part cela j'ai une IRM du cerveau pour les deux pitchounettes à passer à 32 SA (c'est systématique aussi) et l'accouchement aura lieu obligatoirement entre 34 et 35 SA et par césarienne (enfin j'ai le droit de choisir mais dans un certain nombre de cas, le fait d'accoucher par voie basse provoque une reperméabilisation des anastomoses et du coup un nouvel STT catastrophique lors de la naissance).
Voilà pour mon témoignage d'un STT qui s'est bien terminé, je peux rentrer beaucoup plus sereine à la maison même si je sais que nous devons avoir une surveillance poussée toutes les trois car cela peut revenir.
Je n'ai qu'un conseil à donner à celles qui sont enceintes de grossesse monochoriale/di-amniotique : c'est d'insister (quitte à changer de toubib) pour les échos tous les 15 jours, on ne le répètera jamais assez. Un deuxième avis peut toujours être demandé il n'y a aucune honte à cela et ne pas le faire et aller vers une catastrophe est trop dommage (au sens dommageable) pour s'en priver.
Se rappeler que le seul critère de STT c'est la différence de LA entre les 2 foetus, deux bébés qui grossissent bien peuvent en être victimes si cette différence de liquide existe. Il est bien évident que l'on doit voir une différence apparaitre et grandir avec au moins 2 échos prises à 15 jours d'intervalle. Le pic d'apparition des STT est situé entre 20 et 25 SA mais dans mon cas par exemple la surveillance d'un décollement de placenta a fait pratiquement suspecter un problème à 16 SA, confirmé à 18 mais sans qu'il y ait de retentissement sur la croissance des petites.
Dans un certain nombre de cas (et notamment si défaut de surveillance) ce sont les complications qui signent le STT. La maman prend du poids en peu de temps, se met à grossir du ventre en quelques jours voire quelques heures, a le ventre dur (à cause de la pression) et peut avoir des contractions. Dans le pire des scénarios elle perd les eaux du fait de la pression et c'est trop tard. Au niveau des bébés cela donne un transfuseur anémié (pas beaucoup de globules rouges) petit avec une vessie invisible et un transfusé gros oedématié, rouge, avec un gros coeur et une dilatation du cerveau ainsi que de la vessie sans parler du LA. La membrane les séparant est collée au transfuseur alors de le transfusé nage dans une piscine géante.
Le but du traitement est justement d'éviter ce stade et c'est pour cela qu'il faut agir aux premiers signes écho.
Bon j'en ai fini, j'espère ne pas vous avoir trop lassé. En tout cas je remercie tous ceux qui nous ont aidé dans cette épreuve.
