Bonsoir tout le monde, merci encore pour vos messages ils nous font beaucoup de bien.

Je suis resté avec MC aujourd'hui, ils sont compréhensifs au boulot. On a été à l'IPP ce matin. MC était suffisamment remise pour prendre le métro. Les progrès sont quotidiens 

Et là, on a eu droit à un beau cadeau: nous avons été autorisés à prendre nos fillettes en peau à peau! J'avais hâte, mais je ne pensais pas qu'on y aurait droit si vite. Quel bonheur ! MC a pris Apolline, j'ai pris Eugénie, on s'est assis face à face dans un transat pendant une heure complète. Eugénie avait sa petite joue contre ma poitrine, ma main gauche sur son dos, avec une petite couverture rose et un bonnet pour lui tenir bien chaud. Elle est restée bien calme tout le long. Elle a aggripé ma blouse de sa main, et ne l'a pas lâchée de toute la séance. Je me demande si, avec le lien télépathique que les jumeaux ont, elles ont pu débattre de qui était le plus confortable, le papa ou la maman?  . A la fin, la puéricultrice a dit qu'elles n'avaient pas perdu de calories. Comme quoi, les parents c'est encore les meilleures des couveuses !

MC a eu plus de mal à en profiter. Chaque moment un peu émouvant était également... difficile. C'est très dommage je crois, autant pour la maman que pour les fillettes. Je ne peux pas lui en vouloir, j'espère qu'un peu de temps arrangera les choses.

Sinon, cliniquement Eugénie et Apolline vont bien. Elles continuent de prendre du poids, digèrent bien. Ce serait des prématurées modèles, si ce n'était pour ces fichues taches blanches dans le cerveau... Nous avons demandé à voir les echographies. Mais impossible d'obtenir la moindre statistique. Trop tôt.

Finalement, c'est encore sur Google que j'ai trouvé des infos. Je ne suis pas médecin, tout ce qui suit est mon interprêtation, je peux être à côté de la plaque. Pascale24 tu en sais sans doute plus que moi sur le sujet, il est probable que nous te contactions dans les jours qui viennent. Nous aurons besoin de parler à des gens qui ont étés confrontés au problème.

Les fillettes auraient une hémorragie, causée par le STT et/ou la rupture de la poche des eaux. Ca peut, dans les deux ou trois semaines qui viennent, déclencher une Leucomalacie. Et ça peut déboucher sur une infirmité motrice, dont il faudra attendre des mois ou des années avant d'en connaitre l'amplitude.

La mauvaise nouvelle, c'est qu'il y a peu de doutes que l'hémorragie est avérée, et localisée plus d'un côté que de l'autre. La bonne nouvelle, c'est que tous les autres signes sont bons, ce qui nous éviterait les pires scénarios. Parmi les bons signes: un electroencephalogramme meilleur aujourd'hui qu'il y a une semaine. Une bonne vitalité en général (il a même fallu les sédater) depuis la naissance jusqu'à maintenant.

MC va un peu mieux depuis que j'ai trouvé l'article sur internet. Au moins, la pathologie porte un nom, et on a quelques statistiques auxquelles se raccrocher.

Well, je m'excuse de mettre moins d'humour dans mes messages ces derniers temps. L'émerveillement laisse peu à peu place à l'inquiétude, au sentiment d'injustice. Je continue d'écrire, parce que j'espère que je relirai ça avec MC dans quelques années, et qu'on se dira "tu te souviens comme on a eu peur? Finalement, c'était parfaitement surmontable..."

Bonne nuit tout le monde,

Nicolas

quand mes loulous étaient en néonat, j'étais avec eux de 8 h 30 du mat, à 8 h le soir environ

j'aurai volontiers posé un lit de camp à côté des couveuses, mais il ne faut pas oublier de se reposer (un ça permet de lancer la lactation à fond, et deux, un jour, vos fillettes vont rentrer, et si là elles passent le plus clair de leur temps à dormir, ça ne sera pas toujours le cas : elles vont vous réveiller la nuit, peut être même devrez vous les réveiller pour leur donner à manger)

alors, pas de culpabilité, la nuit est faite pour dormir

A 20 h vous avez le droit de partir, vous faire un repas à tous les deux, et aller vous coucher pour un sommeil réparateur, qui vous trouvera en forme le lendemain

et quand ta femme se lève à 2 h du mat, pour tirer le lait, un, coup de fil au service de néo nat pour savoir comment la demi-nuit s'est passée, et re-téléphone à 6 h quand elle se relève

vos filles ont besoin de vous en forme

D'accord avec Maelle pour le tire lait "MEDELA", vraiment très bien!
Au début je tirais mon lait en pleine nuit et puis je me suis autorisée (sur conseils puericultrices aussi) de passer des nuits complètes (courtes mais des nuits quand même) et au final ma lactation était plutot bonne
Courage encore à vous 2

aahhh cette fameuse "Brady", jusqu'à la veille de la sortie de mon fils nous ne savions pas s'il allait rentrer ou non à la maison...C'est un peu le problème il y a tous les jours des progrès ou parfois des petites régressions donc le corps médical ne se prononce pas beaucoup.
Il faut donc se rattacher aux choses acquises!! Poids de naisance repris c'est super bien!!! En 10 jours je trouve cela vachement bien elles sont costauds tes pitchounes ) Bientôt les soins intensifs ça aussi c'est une belle victoire, bravo!!!!
Bon courage et à trs bientôt

+1

Ben non, faut continuer... pis on dirait que tu as chopé le virus... le virus du fofo... et il est tenace, tu verras
Merci pour ta poésie, ce soir ça fait du bien de penser à ces petits êtres d'amour et à ce magnifique lien qui vous unit.
Merci aussi pour ton humour, ça fait du bien aussi.
Bonne nuit, prenez des forces tous les deux !

bonjour Nicolas, bonjour MC !

me voilà de retour d'Italie, où j'ia passé un court WE. Florence n'a pas changé depuis ma dernière visite il y a 24 ans. Moi si....j'ai vieilli, et me suis pris une grosse gifle il y a plus de 18 mois..C'est la vie !
Il est bien le grand chef du service, je ne l'ai pas rencontré, mais l'avais vu à la TV. Il me semble très humain. Mais pourquoi vous e........avec ces tâches blanches si rien n'est encore sûr pour vous parler de LPV ? Non, le milieu médical ne se rend pas toujours compte du mal qu'il peut faire aux parents ou alors, il est franchement pervers ! Je vois en tout cas que tu te renseignes beaucoup, un peu comme je l'ai fait et le fait encore. Les pointes rolandiques....j'ai posé ce même type de questions. Noyaux gris, syndrome pyramidal, extra-pyramidal....Possible qu'ils n'aient pas l'habitude en effet de voir des parents autant renseignés Mais je te rassure, tu n'es pas le premier, ni le dernier sans doute à le faire ! N'hésites pas à me joindre en MP si tu le souhaites. Comme je te l'ai dit, je suis sur Paris. Je peux donc vous rencontrer toi et ta femme sur paris, à midi ou le soir. Mon mari travaille dans la même société que moi, on peut venir ensemble. Il a bien plus de recul que moi...mais est plus collé à sa fille que moi
Bonne journée !