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Auteur Fil de discussion: TOME 3 des petits brins de muguets 2010 : 2 ans, ça se fête !!!  (Lu 318328 fois)
animL
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« Répondre #5280 le: 07 Juin 2012 à 22:10:57 »

ben dis moi Imo !
je capte super  mal dans ce village 
On table sur vendredi 15 ?
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« Répondre #5281 le: 07 Juin 2012 à 22:13:52 »

traitement d adulte , il l a deja, a des doses quasi adulte et meme qui depasse ce qu on donne aux adulte des fois.
il existe le bronchodilatateur de longue duree ( seretide) mais il est hors AMM (autorisation de mise sur le marche) on ne peut le donne que a 4 ans, il n y a pas d etudes pour les enfants plus jeunes.
certain le donne quand meme, mais le mien prefere eviter en mettant une reserve, car peut etre qu il le era avant si il reste essoufle trop longtemps.
sinon au niveau corticoide, il est aux maxi, mais on peut envisager d augmenter encore si besoin , c est a dire a la prochaine crise, mais sur une courte periode car les effets secondaires sont trop important.
malheureusement il a un traitement optimum, et on ne peut pas le diminuer et juste esperer qu on va reussir a prendre de l avance sur l inflammation et diminuer l intensite de la prochaine crise.

je vais pas m'inquiter mais elles sont toutes les deux sous sérétine depuis février et depuis elles ont eu plusieurs maladies (nez qui coule, angine, rhino...) mais absolument rien n'est tombé sur les bronches. La HG n'empire pas le phénomène.
Par contre, c'est à dose très légère m'a t-il dit : de févrir à fin avril : 2 pulverisations matin et soir, ensuite jusqu'à la semaine dernière, 1 pulvérisation matin et soir et là on est à 1 pulvérisation tous les soirs.
Je le revoit fin juillet et on adaptera.

Je sais que le meme medecin a prescrit le meme traitement au fils de maga (sur le forum) pour les memes raisons que pour les miennes et ca a super bien evolué.
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« Répondre #5282 le: 07 Juin 2012 à 22:14:03 »

je sais que c est pas bon les antibio, mais il estime que ca serait la cata si il attrapait une basterie dans les poumons vu l etat dans lequel ils sont.
je ne peux pas faire autrement... j ai pas d auutre solution et lui a attendu le maxi pour mettre ca en place, mais quand le met c est que c est severe et qu on veut eviter que ce soit irreversible.
car si on merde mainetnant il n aura jamais une capacite respiratiore normale... deja que la, je pense qu il ne sera pas completement normal adulte. c est trop abime...
c est comme ca ... il joue rigole tombe se fait mal;;; comme les autre, mais je comprend aussi qu il commence a se sentir different. il parle beaucoup de malade, de poumons, de guerri, il demande a tout le monde si ils sont guerri ? ... perturbant mais je pense qua ca fait parti de l acceptation de la maladie chez l enfant... pour M pareil... elle doit accepeter que son frere est malade et qu il y a des choses qu on ne peux pas faire .
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« Répondre #5283 le: 07 Juin 2012 à 22:15:17 »

ben dis moi Imo !
je capte super  mal dans ce village 
On table sur vendredi 15 ?


oui le 15 pour moi c est parfait !
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« Répondre #5284 le: 07 Juin 2012 à 22:16:48 »

ben dis moi Imo !
je capte super  mal dans ce village 
On table sur vendredi 15 ?


oui le 15 pour moi c est parfait !
ok je retiens et la veille ou avant (comme tu veux envoies moi un sms pour me confirmer ...) Plutot par sms parce que comme je capte  Roulement des yeux
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« Répondre #5285 le: 07 Juin 2012 à 22:17:36 »

tu veux que je vienne vers quelle heure?
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« Répondre #5286 le: 07 Juin 2012 à 22:19:30 »

Imo culpabilise pas pour les antibio, t'as autres choses à penser. Des fois, il faut faire des choix, dfficiles et tu l'as fais pour lui.
Les gens sont marrants des fois, il faut quoi, laisser ton fils dans un état pas possible et le voir se dégrader au fur et à mesure ou lui donner des antibios ? certe on ne sait pas trop a la longue, mais le problème c'est maintenant pas la semaine prochaine.
je pense bien à toi  Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #5287 le: 07 Juin 2012 à 22:21:57 »

Oui as-tu vraiment le choix pour les médocs  Huh?

tu veux que je vienne vers quelle heure?
comme tu veux toi !

Pfff je viens de regarder la météo et  je suis dégoutée !  espérons qu'ils se trompent 
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« Répondre #5288 le: 07 Juin 2012 à 22:23:31 »

c'est comme pour moi, pour les yeux, les pieds, la marche, les poumons, l'évolution... mes choix ne plaisent pas toujours mais qu'est ce que je dois faire ? laisser faire en attendant de voir ce qu'il se passe au risque que ca evolue mal ?
Alors maintenant, je dis mer** et je fais en mon ame et conscience de maman et que ceux qui ont traversé ce que j'ai traversé me jette la 1ère pierre.
Je ne souhaite à personne ce que j'ai pu traverser (comme toi avec la maladie de A) mais tant qu'ils ne seront pas ce que j'ai vécu, ils se taisent et ils arretent de me culpabiliser encore plus

coup de gueule du soir  
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« Répondre #5289 le: 07 Juin 2012 à 22:25:47 »

merci , mais c est vrai que ca me fait chier tout ces traitement (et encore il les prend bien) mais je ne culpabilise pas, c est comme ca , il en a besoin, sans il serait en rea ou pire...
il passerait en tout cas plus de temps a l hopital que a la maison.
le pneumo me dit que sans ses traitement il sifflerait tout le temps (meme si il le fait quand meme) beaucoup et quand il decompenserait il serait intube a chaque fois.
alors, je vote pour les medocs !!!  Clin d'oeil

et c est un long cheminement d admettre qu on a un enfant malade, et que notre quotidien en depend...
voila c est ma croix, je la porte du mieux que je peux et ca fait de lui un petit garcon tres courageux. (speed quand meme hein  Clin d'oeil)

aller je bosse tot demain je vous laisse
bonne nuit
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« Répondre #5290 le: 07 Juin 2012 à 22:29:57 »

bisous imo, travailles bien  Bisou
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« Répondre #5291 le: 07 Juin 2012 à 23:43:18 »

Sab, imo, même si vous n'avez pas le choix, je voulais juste vous dire combien je vous admire... Je pense que je réagirais pareil pour mes loulous mais je ne suis pas dans cette situation donc... Vous faites des choix, vous vous exposez aux critiques des gens et j'imagine que ca doit être difficile des fois!!!!!!
Je souhaite du plus profond de mon cœur que vos efforts et votre courage paiera pour l'avenir de vos enfants!!!!
Petit coup de cœur du soir......

Ce soir je suis bien contente. N ne s'est levé que 2 fois et s'est vite endormi. Je suis sûre que demain il sera de nouveau agréable si il dort bien toute la nuit. Et même si il se lève à 6h bah je m'en fou. Le principal c'est qu'il me fasse une nuit complète.
J'ai gagné une bataille.... Bientôt je gagnerais la guerre!!!!
Mes crêpes étaient super bonnes... On s'est régalé.

Mélanie passe de très très bonne vacances et profite bien!!! Reviens nous en pleine forme!!!!
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Un petit prince et une petite princesse qui me comble de bonheur depuis le 14/03/2010....
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« Répondre #5292 le: 08 Juin 2012 à 08:34:39 »

merci marie  Bisou Bisou Bisou

je pense très souvent à imo, ca m boulverse  Bisou Bisou Bisou


bon pour changer, il pleut.
Mélanie, j'espère que tu auras beauo temps en vacances

Cet aprèm', elles vont à la HG, moi je vais chez le kiné puis je vais voir ma copine  Bisou
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« Répondre #5293 le: 08 Juin 2012 à 13:26:23 »

Coucou!!

N s'est reveillé à 2h. Je l'ai recoucher et il s'est à nouveau lever à 4h! Par contre cette fois je l'ai pas entendu et je l'ai retrouver la tête posée à côté de la mienne, à genou au bord du lit en train de dormir!!!!!!!!!!!!!!! Je ne sais pas pourquoi il est pas monté dans mon lit.... Il n'en a peut être pas eu la force! Du coup il a fini sa nuit avec moi jusqu'à 7h....

Sinon bonne nouvelle: N jouait dans sa chambre et il est venu me chercher en le disant "caca". Je pensais qu'il avait fait par terre mais non..... Il me prévenait qu'il avait envie. Il ne veut pas du pot donc je lui propose les toilettes.... Et IL A FAIT!!!!!!! Trop fière de mon Loulou!!!!

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« Répondre #5294 le: 08 Juin 2012 à 16:47:39 »

Imo culpabilise pas pour les antibio, t'as autres choses à penser. Des fois, il faut faire des choix, dfficiles et tu l'as fais pour lui.
Les gens sont marrants des fois, il faut quoi, laisser ton fils dans un état pas possible et le voir se dégrader au fur et à mesure ou lui donner des antibios ? certe on ne sait pas trop a la longue, mais le problème c'est maintenant pas la semaine prochaine.
je pense bien à toi  Bisou Bisou Bisou

d'accord avec toi, mais..il y a un mais! 

C'est ce qu'on fait mes parents (et des milliers d'autres), on soigne le problème maintenant et on verra le reste ensuite. Le souci c'est que le problème de "maintenant" est la conséquence d'un problème autre qu'on néglige et qui reste encore à traiter + les conséquences liées aux traitements (antibio et cortisone pour A) + les risques de rechute à l'infini (chronicité)...

Je suis pour traiter le problème maintenant (quand on est en situation d'urgence) et le problème qui en est la cause et prévenir au maximum les effets secondaires sur l'organisme des traitements et éviter les récidives. Moi je paie le fait d'avoir pris beaucoup d'antibio quand j'étais petite, et le fait que la cause de mes problèmes ne soit pas traitée (ou au moins recherchée) J'ai du attendre d'etre majeure pour prendre ma santé en main (je me considère comme responsable de ma santé, et aujourd'hui de celle de mes enfants aussi) et aller chercher vers d'autres médecins pour savoir ce qui ne tournait pas rond...et on a trouvé...au final j'ai perdu 25 ans de bonne santé et gagné des problèmes liés aux effets secondaires des traitements 

Alors avec le recul de mon expérience personnelle, oui, je ferai comme toi Sab et comme toi Imo, on traite le problème comme on peut dans l'immédiat avec la médecine "chimique", mais en même temps, je chercherais avec d'autres "médecins" (d'autres médecins, ou d'autres médecines...) pour comprendre ce qui se passe et arreter plus vite le traitement chimique et sans rechute...je ne fais que donner mon point de vue, après , je ne cherche pas à faire culpabiliser, chacun fait ce qu'il peut, avec le temps qu'il a et les moyens qu'il a, et les informations qu'il a. Dans tous les cas, les problèmes de santé, c'est le parcours du combattant 

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2010, deux merveilleuses petites filles apportent du soleil dans ma vie : J et A nées le 19 avril à 35 SA (allaitées jusqu'à leurs 19 mois)
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