J'en ai marre, aucun médecin ne trouve ce qu'a ma puce ! Aidez moi ...
kina:
Oui pardon, son carnet est dans la voiture, je vais regarder à ça aussi mais de fait, si elle est bien allergique à l'aluminium les vaccins qu'elle a fait n'ont pas dû être très bon pour son corps.
Elle est en crèche donc ici en Belgique on est obligé de les vacciner sinon ils ne peuvent pas y aller donc elle a eu pas mal de vaccin ...
(petie anecdote d'ailleurs à ce sujet : elle a eu la vaccin rotavirus vers 3 mois, 3 jours après elle était aux urgences pour une très grosse gastro, et à 11 mois hospitalisée de nouveau pour ... rotavirus ::))
DeCologne:
Citation de: kina le 29 Octobre 2011 à 18:10:32
Je me dis que avoir le test gutrie à la naissance + test sueur négatif ça fait quand même 2 tests de négatifs, je ne sais pas si ça arrive souvent que les 2 soient de faux négatifs si ?
Le test sueur peut être positif, l'autre faux-négatif... Mais enfin, ca diminue quand-même la probabilité.
Je parlais de généticien, car même si ce n'est pas la mucoviscidose, cela peut être un autre syndrome génétique rare, "orphelin", ou une forme rare de maladie plus courante, bref, quelquechose que les médecins ne voient pas normalement dans leur cabinet... Il existe des maladies qui ne sont pour l'instant connues qu'à trois exemplaires dans le monde, voire moins ! Enfin, je dis ça parce qu'il faut avoir confiance en la médecine, ce n'est pas une science exacte, les médecins ne savent pas tout, mais en cherchant aux bons endroits, on peut finir par trouver le médecin spécialisé dans un champ donné qui a une idée.
Les généticiens sont habitués aux syndromes rarissimes.
Avez-vous vu également, peut-être lors des hospitalisations, des spécialistes en immunologie ?
Et en maladies du métabolisme ?
kina:
Bonjour les filles, voici les nouvelles du jour.
Ma puce se lève avec 38,7°, on refuse de la prendre à la crèche et on demande un papier du médecin qui confirme qu'elle n'est pas contagieuse si je veux la mettre demain.
Soit, je sonne au médecin, entre temps elle monte à 39,8°, le doc arrive et elle a ... une bronchite (sans blague).
J'en profite pour lui expliquer un peu mon rendez-vous chez l'allergo et selon lui elle ne serait pas allergique car le traitement que l'allergo lui a fait (plumicort et ventolin) aurait du faire en sorte qu'elle ne soit justement pas malade durant le traitement , hors si elle a quand même eu une bronchite c'est qu'elle n'est pas allergique, j'ai pas tout compris les détails mais c'est ce que j'ai retenu.
Lui aussi m'a reparlé de la muco, j'en ai profité pour savoir si c'était possible 2 faux négatif (guthrie à la naissance + sueur à 11 mois) et selon lui c'est impossible, elle n'a donc pas la muco.
Par contre lui pense toujours à un problème ORL, il me dit que vu que les deux ORL n'ont rien trouvé au niveau des végétations c'est qu'elle a alors peut être des sinusites chroniques, ça aucun ORL ne peut voir car il faut faire un scanner pour les détecter, donc il me conseille de faire un scanner, si c'est ça alors la cause serait probablement immunitaire.
Mais comme il dit il faut y aller petit à petit, éliminer chaque piste et ne pas aller dans tout les sens donc là il dit de refaire les tests allergies alimentaires pour éliminer définitivement cette piste puis faire un scanner.
Je lui ai aussi parlé de mon sentiment que pour finir je me fais des films, il m'a rassuré en me disant que lui était convaincu qu'elle avait un truc, il ne sait pas quoi mais il y a quelque chose, il le voit bien ...
Donc voilà, mardi j'aurai l'allergo au tel pour voir ce qu'on fait et rendez-vous le 7 décembre chez le dermato, en janvier je vois ma pédiatre habituelle et je lui demanderai de faire un scanner cérébral, d'ailleurs, ce n'est pas la première fois qu'on m'en parle de ce scanner, je pense que c'est la gastro qui m'en avait déjà parlé, pour ses vomissements.
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-):
petit à petit, pas à pas...
J'ai pas tout bien compris comme quoi en cas de traitement anti-asthme on peut pas avoir de bronchite... Florentin est asthmatique, il a un traitement de fond + ventoline en cas de crise, ça ne l'a pas empêché d'avoir un foyer pulmonaire visible à la radio et besoin de 15 jours d'antibio qu'on vient juste de terminer... on peut être asthmatique ET contracter des infections ;D
matricule462:
Citation de: kina le 03 Novembre 2011 à 17:35:43
Bonjour les filles, voici les nouvelles du jour.
Ma puce se lève avec 38,7°, on refuse de la prendre à la crèche et on demande un papier du médecin qui confirme qu'elle n'est pas contagieuse si je veux la mettre demain.
Soit, je sonne au médecin, entre temps elle monte à 39,8°, le doc arrive et elle a ... une bronchite (sans blague).
J'en profite pour lui expliquer un peu mon rendez-vous chez l'allergo et selon lui elle ne serait pas allergique car le traitement que l'allergo lui a fait (plumicort et ventolin) aurait du faire en sorte qu'elle ne soit justement pas malade durant le traitement , hors si elle a quand même eu une bronchite c'est qu'elle n'est pas allergique, j'ai pas tout compris les détails mais c'est ce que j'ai retenu.
Lui aussi m'a reparlé de la muco, j'en ai profité pour savoir si c'était possible 2 faux négatif (guthrie à la naissance + sueur à 11 mois) et selon lui c'est impossible, elle n'a donc pas la muco.
Par contre lui pense toujours à un problème ORL, il me dit que vu que les deux ORL n'ont rien trouvé au niveau des végétations c'est qu'elle a alors peut être des sinusites chroniques, ça aucun ORL ne peut voir car il faut faire un scanner pour les détecter, donc il me conseille de faire un scanner, si c'est ça alors la cause serait probablement immunitaire.
Mais comme il dit il faut y aller petit à petit, éliminer chaque piste et ne pas aller dans tout les sens donc là il dit de refaire les tests allergies alimentaires pour éliminer définitivement cette piste puis faire un scanner.
Je lui ai aussi parlé de mon sentiment que pour finir je me fais des films, il m'a rassuré en me disant que lui était convaincu qu'elle avait un truc, il ne sait pas quoi mais il y a quelque chose, il le voit bien ...
Donc voilà, mardi j'aurai l'allergo au tel pour voir ce qu'on fait et rendez-vous le 7 décembre chez le dermato, en janvier je vois ma pédiatre habituelle et je lui demanderai de faire un scanner cérébral, d'ailleurs, ce n'est pas la première fois qu'on m'en parle de ce scanner, je pense que c'est la gastro qui m'en avait déjà parlé, pour ses vomissements.
Coucou Kina!
Bon j'ai enfin eu l'info. Le pédiatre que la maman que je connais me conseille vivement s'appelle le Pr. R****** au CHU à Liège. Il paraît qu'il est très très bien et qu'il prend vraiment le temps d'écouter la maman. Il est hollandais mais il est à Liège quelques jours par mois. Si tu as le courage, contacte-le....... Je n'ai pas de n° de tel mais au CHU ils doivent pouvoir te mettre en contact.
En l'occurence, chez le fils de la dame que je connais il a détecté une oxydation au niveau du foie (le truc que personne ne connaissait). Son fils, avant cela, était déclaré autiste par la plupart des médecins et faisait bronchiolite sur bronchiolite et en fait en traitant cette fameuse acidité du foie il a tout réglé. Maintenant Arthur, c'est le prénom du petit, va super bien!!! Il n'est pas du tout autiste mais il se refermait sur lui-même car il n'allait pas bien depuis la naissance. Il était né à terme avec 1,8kg et 46cm.....
BOn je ne dis pas que ta fille a la même chose, je t'explique juste que le Doc a vraiment pris le calvaire de la maman en compte pour l'aider. Si cela peut t'être utile.....
Allez, courage et gros bisous à toi et à tes puces.
EDIT modération : masquage du nom du praticien
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