J'en ai marre, aucun médecin ne trouve ce qu'a ma puce ! Aidez moi ...
matricule462:
C'est sur que DKV c'est génial mais je suppose que chez Belgacom c'est très complet aussi. Ma belle-soeur travaillait chez Belgacom et elle est souvent tombée malade or elle n'aime pas dépenser de tunes.....
A propos des mutualités il n'existe pas de site internet qui compare toutes les mutuelles mais pour avoir cherché avant la naissance des jujus, j'avais constaté que la mut chrétienne offrait le plus. Depuis elle a été rejointe (et même dépassée) par la mut socialiste. Et peut-être d'autres??? Tiens, chez Partena est-ce que tu reçois des jours de garde-malade?? Chez Mut Chrét, j'ai 10 jours par an et par enfant de garde-malade via le servie "Aide et soins à domicile"....c'est un super service qui aide et je me dis qu'en temps qu'indépendante cela peut certainement te rendre service.
Ta fille est toujours suivie à la citadelle??
Un de mes tantes vient d'être soignée par le top du top en matière de professeur en pneumologie (elle avait un grave souci de santé suite à un voyage en asie). Il est à Anvers je crois (mais il parle français). Si tu as besoin, un jour, fais-moi signe et je te donnerai son nom. Enfin, j'imagine que l'assoc avec laquelle tu es en contact a pu te renseigner quelqu'un de bien.
Pleins de bisous "belges" à tes petites louloutes!!!
kina:
Bonjour,
voilà les news du jour : il faudra non pas 1 mois mais encore 3 mois pour avoir les résultats de la dyskinésie ciliaire >:(, moi qui espérait savoir quoi d'ici 15 jours c'est raté :-\
Par contre j'espère de tout cœur que c'est ça car si c'est négatif l'immunologue veut que mon mari, ma fille et moi allions tous les 3 dans un laboratoire de recherche génétique afin de faire la recherche d'une forme rare de mucoviscidose :'( :'( :'( et oui, on reparle encore de cette fichue maladie, moi qui pensait que les 2 tests de la sueur (négatifs) écartaient définitivement cette saloperie de maladie et bien non >:(
Elle a aussi fait le test de la tuberculose, je saurais quoi samedi : si rougeur je dois aller chez un médecin qui confirmera ou pas, si pas de rougeur c'est que c'est négatif. Mais selon lui il est très peu probable que se soit ça, c'est vraiment pour écarter toutes les possibilités.
Mais pour lui on s'oriente de plus en plus vers la DCP (dyskinésie ciliaire primitive), donc là elle est sous kiné et antibiotique, elle doit faire des culture de glaires tous les mois afin de savoir quelles bactéries colonisent ses poumons.
L'association belge de DCP va me prêter une machine pour l'hiver (qui coute 6000E :o), ça s'appelle un percussionnaire, c'est pour aspirer les glaires qui sont dans les bronches, c'est si d'ici là aucun kiné n'a toujours pas réussi à la faire tousser...
Elle doit se faire vacciner chaque années contre la grippe et là il lui a refait un vaccin contre les pneumocoque, elle ne doit jamais être en contact avec le tabac (mais personne ne fume ici, ouf), éviter la pollution, le brouillard, les enfants malades et manger le plus de fruits possible (elle n'en mange aucun et jamais, ça promet ...)
Matricule : elle est suivie à Mont Godinne, j'ai super confiance en son médecin, on l'appelle docteur House, c'est pour te dire. Lui au moins il ne lâchera pas l'affaire avant de trouver ce qu'elle a.
Et sinon à Bruxelles il y a un pédiatre spécialisé dans la DCP donc si c'est confirmé j'irai le voir une fois avec mon mari afin de tout savoir sur cette maladie mais je resterai auprès de mon immunologue à Mont Godinne pour le suivi "normal".
Voilà, donc les prochaines news (après samedi pour la tuberculose) ne seront que dans 3 mois ... :-\
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-):
... plein de patience en attendant ! :-*
matricule462:
Kina, en effet tu ne peux pas être mieux qu'à Mont Godinne. Je suis certaine qu'ils vont trouver, je croise les doigts pour que vous puissiez mettre en place un traitement.
Tiens nous au courant pour les résultats sur la tuberculose. Après, on attendra avec toi durant 3 mois. On est toutes avec toi, tu sais!
Courage...
Impacienza:
pffff, c'est long :-\
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