Entraide entre parents d'enfants atteints de maladies rares
2foisplusdebonheur:
Metissage tout est prêt... Que veux tu exactement???
Des cartes de visites, des flyers, des affiches???
jadeblue:
cc jen
suite au fil ouvert par tib et a l annonce terrible pour la petite france,j ai arrete de planer et me suis rendue compte que ma pepette avait vraiment un souci
en effet,on a decouvert lors d une echo ante natale un kyste sous maxillaire,les medecins sont tres evasifs quant au diagnostique et la suite des evenements,a chaque medecin ou echographe rencontre,ca change,lymphangiome,kyste branchiale,fistule.............ou rien de tout ca.les echos qu elle passe sont tres nettes mais n apportent pas specialement de reponses,elle est suivie dans un tres bon hopital mais le dernier rdv etait en fevrier et le prochain en septembre pour une operation en decmbre
c est assez deroutant comme situation et je pense que j en ai pris mon parti et continue notre petite vie comme si de rien n etait,mais que risque reellement ma fille?
merci de ton aide :-*
2foisplusdebonheur:
Jadeblue, je suis désolee d avoir deserte ce fil si longtemps...
Comment allez vous?
jadeblue:
bonjour jenifer,ma princesse va mieux mm si nous avons eu d autres alertes depuis,et la decouverte de 2 cancers pour moi,j avais su qu un enfant au niveau de l association etait atteint d un lymphangiome kystique,serait il possible de me en contact avec?merci
2foisplusdebonheur:
C est delicat car je n ai aps le droit de parler des enfants et de donner les coordonnees par contre je t invite a rejoindre notre forum....
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