Entraide entre parents d'enfants atteints de maladies rares
2foisplusdebonheur:
Si vous ne me connaissez pas encore, je suis jen la maman de la petite Adeline, décédée ce 9 novembre derniers, foudroyée par le syndrome de Schinzel-Giedion et par un cancer. Adeline souffrait aussi d'une forme très rare d'épilepsie: le syndrome de west.
A l'annonce de sa maladie et du terrible verdict qui nous annonçait une vie de 2 ans maximum... notre monde s'écroulait...
Ensuite, me vint l envie d en savoir plus sur ces maladies et de trouver des personnes concernées par les mêmes maladies, les mêmes souffrances, les mêmes questions....
Et RIEN!!!
A force d entêtement, de persévérance et grâce à mon connaissance des langues étrangères, j ai trouvé quelques personnes aux Etats-unis, en Angleterre, en Nouvelle-Zélande... mais je n ai pu que constater qu'il manquait un forum réservé à nous "Parents d'enfants extra-ordinaires"
Si vous vous sentez concernés, contactez moi... je ne suis aps certaine de pouvoir dévoiler le nom du site ici. Mais si vous visitez notre blog don le lien figure dans ma signature, vous trouverez notre adresse dans l article surprise...
J espère vous retrouver nombreux pour une entraide très précieuse. Nous avons énormément à nous apporter les uns aux autres :)
2foisplusdebonheur:
Besoin de vous... SVP réagissez!!!
metissage:
Super Jen tu te fais connaitre! Parfait :D
As t des petites affichettes "pub" pour faireconnaitre l'asso que je pourrais diffuser par chez moi en maternité, pediatre, sage-femme.??
2foisplusdebonheur:
On va en faire pour le moment pub radio et presse puis je t avoue que tous les moyens sont bons pour trouver des gens pour s inscrire et s entraider... Faites nous connaitre svppppp, donner notre adresse du site :)))
PLEASEEEEEEEE
Val (J.Y.R.P.):
est ce que ton asso agit sur la France aussi
ou est ce que sur la Belgique ?
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