Merci a toutes, ca me fait chaud au coeur
En fait, mardi et mercredi dernier ils ont baissé les sédatifs, on est arrivées avec ma maman, il avait les yeux entre-ouverts, il nous repondait avec les yeux, en clignant une fois pour oui, 2 fois pour non, et serrait la main. Il a plus réagit a certaines choses. Notament quand on lui parlait de mon fils. Quand nous sommes partis, ma mère lui a dit au revoir, ensuite moi, quand je lui ai dit a demain, je reviens, je t'aime, il a eu un large sourrire (il est intubé mais c'était un vrai sourrire, pas un rictus). Le lendemain, il a réagi quand je suis arrivée dans la chambre, a tourné la tete. Voila les dernières fois que j'ai pu communiquer avec lui, et les medecins nous ont expliqué, qu'il l'avait "reveillé" pour verifier que le cerveau n'avait pas été emdommagé. Vu les réactions qu'il a eu, il a toute sa tete et ca va. Mais depuis son état s'est nettement empiré (difficile a croire que ca pouvait etre pire) alors la il est completement endormi, j'ai vu l'anesthesiste qui s'occupe de lui, elle nous a bien expliqué que la il est tellement sédaté qu'il pouvait passer au bloc en l'état sans rajouter d'anesthésie, et que la par contre il était sur qu'il n'entendait rien. Je suis quand meme rassurée, car les medecins étaient tous d'accord, il ne se rends compte de rien, les doses de sedatifs sont trop lourdes. J'espère que c'est vraiment le cas, qu'il n'entendait pas les infirmieres nous expliquer comment se passe le "débranchement" des machines. Je préfère vraiment croire qu'il n'entends pas tout. Son visage commence sérieusement a changer, c'est de plus en plus difficile de le regarder comme ca sans pouvoir rien faire a part espérer. Aujourd'hui après une echo, il nous ont dis qu'il était toujours stable, pour nous la question est "pour combien de temps?"
Le problème c'est que c'est l'histoire du serpent qui se mord la queue. Son coeur est mort, la machine ECMO le maintien en vie en faisant le travail, du coup il est mal irrigué, les autres organes souffrent (foie, reins, poumons), les autres machines, le font respirer, le dialysent, comme les organes lachent aussi. Mais tant que les poumons ne fonctionnent pas mieux, et les reins aussi, impossible de le greffer ! J'ai vraiment l'impression que c est un cercle vicieux.
Ensuite, la greffe ne veut pas dire qu'il va s'en sortir, mais si au moins il pouvait aller jusque la, avoir sa chance.
Je devais y aller aujourd'hui, mais j'ai encore passé une nuit d'enfer, je ne dors pas. Je n'y vais pas finalement, pas de force, surtout d'aller la bas seule.
En 1 semaine, j'ai du dormir seulement une vingtaines d'heures, et j'ai de plus en plus de mal a m'alimenter. Heuresement que je vois la sage femme mercredi, elle va peut etre pouvoir m'aider.
Je vais me recoucher, j'espère arriver a me reposer un peu
Bisous a tout le monde, et prenez soin de vous !
Fédération Jumeaux et Plus
