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Auteur Fil de discussion: Dépistage de la surdité des nourrissons  (Lu 1301 fois)
noëlsurprise
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« le: 02 Décembre 2010 à 10:53:47 »

La loi vient d'être votée. Parfait.
Mais à quand la loi pour le dépistage des parents?
Nan parce que moi, après 4 mois de coliques et de RGO non stop, je vous garantis que j'ai perdu des points d'audition 
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« Répondre #1 le: 02 Décembre 2010 à 13:05:18 »

Coucou,

Quelle loi ? Elle consiste en quoi ?

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« Répondre #2 le: 02 Décembre 2010 à 19:43:54 »

L'Assemblée a adopté, dans la nuit en première lecture, une proposition de loi UMP visant à généraliser le dépistage des troubles de l'audition chez le nouveau-né, une mesure dénoncée par les associations de défense des sourds.

Le texte des députés UMP Jean-Pierre Dupont, Jean-François Chossy et Edwige Antier, pédiatre, prévoit qu'un dépistage de la surdité ait lieu "avant la fin du troisième mois" de l'enfant. Un "examen de repérage" est effectué dans les tout premiers jours suivant la naissance, avant la sortie de la maternité. Quand ce test n'a pas permis d'apprécier les capacités auditives de l'enfant, des examens complémentaires sont réalisés dans les trois mois dans une "structure spécialisée".

Le dépistage comprend aussi "une information sur les différents modes de communication existants (...) ainsi que sur les mesures de prise en charge et d'accompagnement susceptibles d'être proposées à l'enfant et à sa famille".

La droite a voté majoritairement pour tandis qu'une bonne partie de la gauche s'est abstenue, relayant les inquiètudes d'une partie de la population sourde et mettant en garde contre "la voie étroite et dangereuse du tout médical" (appareillage...).

Dans l'après-midi, plusieurs centaines de sourds et malentendants avaient manifesté aux abords de l'Assemblée, à l'appel de la Fédération nationale des sourds de France (FNSF), pour dénoncer l'initiative des élus UMP. "Autant nous sommes pour un dépistage précoce, autant nous sommes contre la mise en place d'un dépistage néonatal. La désignation de la surdité comme affection grave relevant d'un problème de santé publique est inacceptable. Nous, sourds, ne sommes pas des malades à soigner", fait valoir la FNSF.

Le texte doit aussi être voté par le Sénat pour avoir force de loi.


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« Répondre #3 le: 02 Décembre 2010 à 20:33:18 »

Coucou

La droite a voté majoritairement pour tandis qu'une bonne partie de la gauche s'est abstenue, relayant les inquiètudes d'une partie de la population sourde et mettant en garde contre "la voie étroite et dangereuse du tout médical" (appareillage...).

ça m'a mis la puce à l'oreille... Alors je suis allée voir Clin d'oeil :
http://news.suite101.fr/article.cfm/depistage-neonatal-de-la-surdite--un-projet-de-loi-contreverse-a21532

Ma conclusion : un dépistage précoce = génial. Mais les tests ne sont qu'un indicateur d'une possible surdité, à contrôler plus tard . Le seul intérêt est donc essentiellement dans une sensibilisation de la famille à un suivi régulier.

Les solutions à la surdité (qui n'est pas une maladie qui se soigne !) ne sont pas miracles. C'est l'implant cochléaire (que je connais pour le croisé régulièrement dans l'école mixte pour déficients auditifs de mes zouaves Clin d'oeil). Celui-ci replace un enfant dans l'oralité... Souvent imparfaite . L'enfant, suivant sont degré d'audition, apprend alors la lecture sur les lèvres et le LPC (langage parlé complété), au détriment du LSF (de moins en moins utilisé...). Est-ce une solution à terme ? (je n'ai pas l'impression que les débats ont été dans ce sens Huh?). Et surtout, cela place inexorablement en marge de la société les sourds non appareillés et n'utilisant que le LSF (langage des signes français).

Je n'ai pas de réponses Clin d'oeil. Je n'ai que des questions... Mais le fait que les sourds eux même soient critiques vis à vis de cette loi me pose question. Et puis il y a cela aussi "le Comité consultatif national d’éthique avait pourtant émis un avis défavorable à sa généralisation".
Ce qui contredit l'article du figaro Huh?

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« Répondre #4 le: 02 Décembre 2010 à 21:30:47 »

Mes filles ont eu ce dépistage dans le suivi de leur prématurité à l'âge de 4 mois AR.
L'examen se pratique alors que l'enfant dort ( Tire la langue).
On lui pose des capteurs / electrodes sur le crane puis un casque sur une oreille. On envoie des sons et on analyse les ondes cérébrales pour voir s'il y a une activité.
Certains néonat pratiquent déjà ce test systématiquement.
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« Répondre #5 le: 02 Décembre 2010 à 21:54:55 »

à la maternité où j'ai accouché ils me l'ont proposé, maintenant ils le proposent à tout le monde et ils proposent même le vaccin du BCG avant la sortie de la mat'.
j'ai fait le test de surdité pour Myriam ... tout était OK Clin d'oeil on va malgré tout suivre ca de pres Clin d'oeil
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« Répondre #6 le: 03 Décembre 2010 à 21:55:19 »

Je n'ai pas de réponses Clin d'oeil. Je n'ai que des questions... Mais le fait que les sourds eux même soient critiques vis à vis de cette loi me pose question. Et puis il y a cela aussi "le Comité consultatif national d’éthique avait pourtant émis un avis défavorable à sa généralisation".
Moi non plus je n'ai pas de réponses... mais je suis quand même un peu choquée de lire que les sourds sont critiques vis à vis de ce dépistage  Huh?
Et les parents, ce n'est pas mieux s'ils savent le plus tôt possible que leur enfant a un problème d'audition? Cela doit surement permettre de faire au mieux pour son enfant, de mieux le comprendre, non? De prendre les décisions qui seront le mieux pour lui?
Bref... pas vraiment convaincue par ces manifs, et pour le dépistage! 
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« Répondre #7 le: 03 Décembre 2010 à 22:55:38 »

Coucou,

Comme toi, de prime abord, je suis plutôt pour Clin d'oeil. Mais voilà, il n'y a pas que les sourds qui ne sont pas pour cette loi, et il y a d'autres arguments recevables (tiré du même site : http://audition.suite101.fr/article.cfm/diagnostic-precoce-de-surdite, mais que l'on peut retrouver aussi en lisant les avis de la haute autorité de santé :

"Un danger sur le plan psychologique

Selon l'association RAMSES (Réseau d'actions médicopsychologiques et sociales pour les enfants sourds), la violence de l'annonce du handicap à la naissance représente "un risque majeur de troubles psychopathologiques pour l'enfant et d'entrave au développement du langage". Survenant à un moment de grande vulnérabilité pour la mère – qui s'exprime souvent par un état de dépression post-partum– elle peut freiner ou empêcher l'installation des liens d'attachement avec le nourrisson. La surdité sidère et bloque la communication naturelle. Le rejet de la surdité peut engendrer le rejet de l'enfant sourd.

[...]


Un danger d'éducation inadaptée


Ce temps de latence entre dépistage et diagnostic n'est pas mis à profit par les parents pour s'informer ou se former, puisque le doute demeure. Il est surtout mis à profit pour tester l'audition du bébé : on lui parle dans le dos, on lui fait entendre des bruits divers de plus en plus forts, on claque les portes dans une ambiance rarement ludique. Les parents de Jeanne témoignent : "Pendant un mois entier, on a testé ses oreilles quotidiennement. On avait même inventé le test de la sonnette : Jeanne était dans son fauteuil, l'un de nous sonnait à la porte pendant que l'autre notait ses réactions. On y passait des heures. Le pire est qu'elle se retournait dans 50 % des cas, malgré une surdité qui se révéla être très profonde.

[...]

Conditions d'un dépistage moins dangereux

Il semble que la seule justification d'un dépistage néonatal soit d'ordre pratique : la maternité est en effet le lieu où mères et enfants sont assurés d'être présents et disponibles pour les tests.

Le réseau RAMSES recommande un dépistage vers l'âge de 3-4 mois : les risques psychologiques sont ainsi minimisés, et la précocité est suffisante pour mettre en place les solutions adaptées.

Enfin, dès l'annonce d'une possible surdité, un accompagnement psychologique des familles doit être prévu. Après le diagnostic, cet accompagnement doit se diversifier en termes d'information et de formation des parents. Les bonnes conditions de cet accompagnement parental ont fait l'objet de recommandations de la HAS (Haute autorité de la santé) en 2010 et seront étudiées dans un prochain article."





Voilà, je crois que c'est encore une loi qui a été faite dans la précipitation  .
L'efficacité d'un dépistage systématique se situe à l'age de 3-4 mois... Si il est fait avant, il nécessite un accompagnement des parents vers des structures adaptés dans la prise en charge de la surdité. Ce qui n'est pas le cas, puisque le test n'est fiable que 3 mois plus tard Roulement des yeux. Et les parents sont laissés seul face à l'acceptation de ce possible handicape Triste.

Je m'interroge toujours... Ce ne serait pas mieux de faire réaliser ce test à la visite des 3 mois, obligatoire ? En maternité du coup...

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