Bonjour,
Nous sommes parents de Tom et Noa, jumeaux de 13 mois, mais à ce jour, nous ne vivons qu'avec un seul de nos bébés, Tom, car Noa, est atteint d'une maladie orpheline "LE SYNDROME DE JARCHO LEVIN" (hémivertebres, fusions des vertèbres, hypoplasie
pulmonaire?).
Il a subi à l'âge de 3 mois une ostéotomie costo-vertébrale en deux interventions à l'hôpital de la Timone (MARSEILLE) par le Pr. BOLLINI.
A ce jour, il est trachéotomisé, sous assistance respiratoire en continue.
D'hôpital en hôpital, il est finalement à ce jour dans un centre médicalisé, à plus de 100 Km de chez nous, dans un autre département.
Les médecins pensent qu'il est perdu, mais nous, nous savons qu'il y a peut-être une solution, avec un médecin chirurgien (Robert M. Campbell) aux Etats-Unis (spécialisé dans cette maladie).
Nous avons besoin d'aides, de soutiens et de témoignages, car cette maladie est très très rare.
A priori, il lui reste peu de temps, car d?après les médecins, la vie de Noa ne tient qu?à un Miracle de la Nature, donc s'il vous plait, si vous pouvez nous aider, faites nous un signe.
S'il vous plait, aidez-nous !!!
Cordialement.

M. et Mme. BELAID
Les Lavandins E 142
24 Avenue Claude Monet
13014 MARSEILLE (FRANCE)
aurore.belaid@wanadoo.fr
http://poussinous.oldiblog.com/

Une pétition en ligne est maintenant disponible :
http://www.mesopinions.com/Aidez-nous-a-sauver-notre-fils---petition-petitions-f72c15d586782d8557f1e0f418826224.html



L'idéal serait de faire passer la lettre dans vos contacts, blogs, sites, fofos ...
Et si cela n'est pas trop demandé, pourriez-vous aussi déposer un exemplaire de la lettre avec photo dans l'hôpital le plus proche de chez vous (pas pour des signatures, surtout pour que des médecins puissent voir la lettre).

Merci beaucoup pour ton soutien.

Je viens de créer aussi une pétition en ligne :
http://www.mesopinions.com/Aidez-nous-a-sauver-notre-fils---petition-petitions-f72c15d586782d8557f1e0f418826224.html

Merci de pouvoir la faire tourner aussi. 

Merci pour tout, et désolée de ce long silence, mais en ce moment, je n'ai pas trop de temps.
Vous pouvez suivre les nouvelles sur mon blog :
http://poussinous.oldiblog.com/

Sinon, les nouvelles du jour sont moyennes.

L'irm a montré que Noa avait un souci tout en bas de la moelle épinière (on ne sait pas si c'est lié à la maladie ou non), la seule chose qu'on sait, c'est que Noa pourrait peut-être être paralysé en grandissant.
Bon, à priori, cela s'opère facilement, mais les médecins ne veulent pas le faire tout de suite.
Mais il faut faire très attention s'il vient à se faire opérer pour sa maladie d'ici 1 an environ.
Sinon, il va plus ou moins bien, il continue à manger, même si je trouve qu'il mange moins qu'avant, il ne dort pas beaucoup non plus, comparé à d'habitude.

Sinon durant cette semaine, je n'ai pas appris grand chose d'autre, mais on ne sait plus trop quoi faire pour notre petit Noa.
Les médecins préfèreraient qu'on reste vivre à Paris, mais cela ne nous est impossible (surtout par rapport au boulot de mon mari).
En gros, il faudrait qu'on trouve un hôpital de jour, mais à priori, il n'en existe pas sur toute la région PACA, donc on continue à chercher.
Les médecins pensent que Noa aurait besoin encore pour 2/3 mois, d'un milieu hospitalier, le temps qu'il se remette bien de tout ça, et que nous, nous apprenions au mieux les soins d'urgence.

Bonsoir Aurore
Justement hier soir je suis allée faire un tour sur votre blog. Ben dis donc que de renversement!
Je vous souhaite plein de force pour continuer.
Pensez à vous aussi. Je sais, ça peut paraître stupide mais ils ont besoins d'une maman en forme vos bonshommes.

C'est vrai que le mot "repos", on ne connait pas trop depuis bientôt 15 mois.

Après, c'est clair que depuis 3 semaines bientôt, il y a beaucoup de chamboulement.
On espérait trouver des solutions en menant Noa à Paris, mais on n'a trouvé que des nouveaux soucis, pas évident.

En tout cas, merci pour tout.

Bonsoir à tous !

Désolée de ne pas venir plus souvent, mais le temps me manque.

Merci beaucoup Corinne de ton aide.

Je viens de mettre mon blog un peu plus à jour, avec toutes les dernières nouvelles et des photos :
http://poussinous.oldiblog.com/

Noa va plutôt bien, il devrait enfin bientôt venir à la maison.
Bon, il est loin d'être guéri, mais au moins, on sera enfin en famille tous les 4.

Ma famille voulait vraiment remercier la Fédération pour tout le soutien et l'aide qu'elle nous apporte, un grand merci à tous !!!

Bonjour Bébé,

me permets tu de mettre ton premier message ainsi que l'adresse de la pétition sur un autre forum (destiné aux parents en attente de bébé par PMA)

Mille pensée à vous 4 
Isa72

Merci beaucoup !

Isa72 : il n'y a aucun souci, bien au contraire.

P'tite Lilli  : oui, je vais essayer d'avoir une infirmière, surtout pour le début, le temps de se familiariser.