Bonjour,

Amandine est née le 25 septembre 2009 1 minute après sa soeur.
au bout de 3 heures il s'est avéré qu'elle avait une déficience pulmonaire. Elle a été intubée et on li a injecté du surfactant et 10 jours après sa naissance elle quittait la néonat.
A son 19ème jours, lors de son 1er RDV chez le pédiatre de ville, celle-ci lui a trouvé un "souffle au coeur" et nous a demandé de consulter rapidement un cardio-pédiatre.
Et le diagnostique est tombé à 26 jours, elle a unecoarctation de son aorte. Il s'agit d'un rétrécissement qui peut être plus ou moins sévère de son artère. Pour elle, il est moyen. Cela implique que le coeur doit fonctionner plus rapidement pour pallier à ce manque de place.
Depuis son 26 ème jours nous allons voir de cardiologue chaque mois et là maintenant tous les 2 mois sauf si son état s'aggrave.
Il s'agit d'une malformation et non d'une maladie. Cette malformation doit être obligatoirement opérée car sinon il y a décès à plus ou moins long terme (adolescence).

Le choc fut très rude. On ne s'attend pas à cela lorsque l'on fait des enfants. Après 2 semaines très difficiles nous avons accepté la situation et surveillons notre puce.
C'est très dure car déjà notre entourage ne voient pas la gravité de la situation (mes parents) ou alors s'inquiètent énormément (belle famille) alors nous devons prendre le rôle de la personne qui rassure.

nous devons surveiller qu'elle grandisse bien et évolue de la même manière que sa soeur. Et là c'est dure car 2 enfants n'évolue pas de la même manière alors on s'inquiète très vite.
Mais bon je crois que l'inquiétude est normal pour une maman.

Ma question est la suivante : avez-vous eu ou avez un enfant jumeau ou non qui a eu cette malformation et qui a été opéré car je m'inquiète beaucoup pour cette opération . Le cardio veut attendre pour l'opérer mais moi je retiens mon souffle un peu plus tous les jours car ce qui me fait le plus peur c'est l'anesthésie et le fait qu'elle ne se réveille pas...et cela me revient sans cesse tous les jours un peu plus. Je ne le dis à personne ou très rarement à mon mari qui lui de ce coté là est très positif et crois énormement en la médecine.
A quel âge l'état de votre enfant c'est il aggravé? comment c'est passé l'opération et la convalescence? y'a t'il l une grosse "cicatrice"...

pleins de question...
De plus ce qui me révolte c'est qu'elle est plus "fragile" que sa soeur au niveau des maladies : déjà 2 bronchiolite dont une hospitalisation de 4 jours pour le "au cas où" en raison de son problème. L'hôpital de ma commune ne veut plus la voir  à cause de son problème car ils estiment ne pas être équipe e cas de problème donc ils nous envoyer à 45 km.. mais le pire c'est qu'à de nombreuses fois on me pause la question : est sa soeur elle a rien?
ou alors quand elle est malade j'entend "pourquoi c'est pas ta soeur qui a cette maladie comme toi tu as déjà ça". Et ça me révolte que des gens estiment qu'il vaudrait mieux que se soit Manon qui soit malade...

Bref je ne sais pas si j'ai été claire dans mon récit au moins cela m'aura fait du bien de l'écrire.
J'espère avoir des témoignages. D
Mais tous les jours je me dis que j'ai de la chance par rapport à d'autre ce n'est pas une maladie incurable, opérée elle vivra normalement sans handicap donc je ne devrais pas avoir trop à me plaindre mais bon nous ne sommes que des êtres humains et quand on aime le bien être de notre chair est tout aussi important que notre propore bienêtre voir plus important encore.

Merci pour vos réponses.

Chrystelle

Un gros  à Amandine, déjà.

Sais-tu où aura(it)  lieu son opération? Paris, Nancy ?

Tant que l'opération est repoussée, c'est qu'Amandine va bien, et que son c?ur tient le choc. Les cardio ne prennent pas de risque. Même si chaque RDV te semble tout remettre en question  .

Pour l'opération de Gabrielle (qui est née avec une communication interventriculaire large) , le cardio nous avait expliqué que plus elle était grosse, mieux c'était (elle est née à 2kg010), mais qu'on "savait faire" dans de bonnes conditions dès 2 kg. C'était il y a 10 ans, ça n'a pu que progresser. Son opération, programmé pour ses 3 mois, a été annulée parce qu'elle tenait le coup.
Elle a été opérée à 7 ans et demi (19 kg). J'avais les mêmes craintes que toi pour l'anesthésie. Je me suis focalisée sur des "trucs et machins" pour ne pas penser à "ça". Préparer le séjour à l'hôpital, préparer le post' op' . Mettre à distance cette peur, ce risque que personne ne pouvait faire totalement disparaître.
Ainsi, je lui ai fait consulter une homéopathe, pour aider à sa cicatrisation (le cocktail a compris des antistress, tant qu'on y était).

Dans son cas, il a fallu opérer à c?ur ouvert (je ne sais pas pour Amandine). Sa cicatrice fait 30 cm, en longueur, au milieu du torse, plus 2 "boutons", plus bas (les drains).  Les "boutons" sont plus visibles que le trait, très pâle.  Celui-ci dépasse à peine du maillot de bain  "une pièce". 2 ans après, lorsqu'elle est nue, je ne vois plus que les drains, en fait. Sa 1ère fois à la piscine (en groupe) "après", il y avait un peu d'appréhension. J'avais fourni un certificat médical de non contre-indication, mais rien dit aux adultes. Pas envie de mettre G. en "cas à part" (déjà que jumelle MZ...) . Sa voisine de banc lui a dit "oh tu l'as déjà? moi pas encore".  Hop. Les enfants sont formidables  . Par contre, hors de question de mettre un slip de bain, elle s'y refuse.

Un point hyper important à savoir: les enfants se remettent à une vitesse incroyable. Dans le service de cardio, les bébés avaient la pèche avant même de sortir. Gabrielle, qui n'a pas été transfusée mais "diluée", est sortie bien fatigable, mais 2 semaines après faisait de longues marches sans fatigue (alors que sa mère...  ) . La convalescence, ça a été de la laisser vivre à son rythme, puis de... lui courir après!

Ton mari tient (apparemment) en ce moment. C'est une bonne chose, même si tu peux le ressentir comme du désintérêt.  Il est vraisemblable qu'à un moment, c'est toi qui seras "forte", et lui qui sera moins bien. Ainsi, vos bébés (et tes BP... ) ont toujours quelqu'un qui tient.
C'est ce qui s'est passé pour R. et moi. Il a été super mal après le RDV avec le chirurgien et l'anesthésiste. Alors qu'à ce moment là, je me suis mise "dans l'action" (préparation matérielle). L'inverse de 6 mois avant, lorsqu'on a compris que G "devait y passer".

Voila un de mes célèbres posts extra longs  D'autres mamans du forum ont des bébés avec des malformations cardiaques (Sand et les 3 gars, Marion06800 par exemple).

meci lenagcn

cela fait vraiment du bien ...
j'ai déjà communiqué avec marion

amandine sera opérée en région parisienne au plessis robinson.
Papa tient le coup mais il nous fait une petite pelade en septembre entre la neoant et de moment où on a appris pour amandine.

Elle sera opérée à coeur ouvert. son coeursera maitenu artificiellement en activité par une machine, ils vont clamper l'artère, la couper et recoudre. soit 8 min selon le cardio.

tu me rassures pour la cicatrice, je m'inquietais pour les "dégats" mais bon je prefere une petite cicatrice à sz disparition.

En fait, ce qui est dure pour moi et qui en fait me traine même si je sais que je n'y peux rien, je me dis que c'est de ma faute je l'ai "râté" elle. Les autres sont parfaits (au niveau physique j'entend... car le caractère ) alors pourquoi elle je l'ai pas réussi. Déjà à la naissance ses poumons pas developpé alors qu'à37 semaines ils auraient dû... qu'est ce que j'ai fais ou pas fais...

bref des trucs de névrosés dans la tête... ya des jours où cela ressurgit... c'est comme ça.

Mais merci pour ton témoignage.
Et ta fille continue t'elle a être suivie?
Finalement elle a été opérée où?
A t'elle une vie "normale" car moi ils m'ont dis que se serait le cas.

moi le cardio ne m'a parlé que Paris pour être opéré par Nancy. Tu as eu le choix toi? Peut être parce qu'elle était plus agée...
Peut importe le lieu tu me diras.
Es tu de Nancy?
Moi je suis Lorraine de naissance (Longwy) et j'ai fais mes études à Nancy.

Gabrielle avait des retatd de croissance par rapport à sa soeur jusque 1 an. Moi c'est le contraire enfain jusqu' au mois dernier. 1 cm de + et 300g de plus jusque là mainteant même poids. Par contre l'eveil est différent. alors est-ce à cause de sa cardiopathie ou à normal car 2 bébés différents je me pose des questions.
En plus amandine est un bb qui demande plus d'attention elle pleure souvent et comme par magie plus quand elle est dans les bras. Manon est calme et très patiente comme si elle avait déja compris...