bonjour à tous!!!!
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> > Je suis Corine, maman de jumeaux monozygotes atteints de dysphasie expressive sévère de type phonologique syntaxique.
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> > Si je vous envoie à tous ce mail aujourd'hui, c'est pour que cette maladie ne soit plus une "inconnue" du grand public...
> > Je vais essayer avec mes mots de vous expliquer ce que c'est, et je vous demanderai de votre côté de diffuser ce mail à un maximum de personnes.....
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> > La dysphasie est un trouble spécifique du langage oral d'origine neurologique. Elle est dûe à une connexion des neurones qui est déficiente au niveau de la région du langage du cerveau. Elle touche 1% de la population scolaire et plus les garçons que les filles, avec une prévalence pour les jumeaux.
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> > elle se traduit de plusieurs façons : expressive, réceptive ou mixte; mais aussi de plusieurs degré d'atteinte : légère, moyenne, sévère ou très sévère.....pour être plus précis elle peut se manifester par un jargon incompréhensible, paroles indistinctes,trouble de la prononciation; manque de vocabulaire, difficulté à comprendre les consignes à l'école, troubles de l'apprentissages de la lecture, écriture....
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> > Imaginez que vous êtes dans un pays étranger, l'Espagne par exemple qui phonologiquement ressemble au français. Si un espagnol vous parle vous allez saisir quelques mots et le sens de la phrase, puis cela se complique et vous décrochez et vous ne comprenez plus rien, imaginez que ce soit tout le temps comme ça! Imaginez alors l'angoisse que cela peut procurer....
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> > La dysphasie est associé à d'autres problèmes : mémorisation, concentration, fatiguabilité, compréhension, hyperactivité, parfois agressivité et irritabilité ( dûe à l'impossibilité partielle de comprendre et de se faire comprendre). Les apprentissages scolaires sont alors très difficiles.
> > Mais aussi la dysphasie entraîne souvent une autre "dys" : dysorthographie, dyscalculie, dyslexie, dyspraxie....
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> > La dysphasie est considéré comme un handicap rare (arrété du 2 août 2000). c'est un handicap qui ne se voit pas, mais elle met souvent en marge les dysphasiques les plus "touchés" ( sévères et très sévères) de l'école, de la société... C'est un handicap qui est mal connu, les gens disent souvent que les parents exagèrent, que ce n'est pas grand chose, que les enfants arrivent quand même à se faire comprendre ( oui se faire comprendre, mais pas compris).
> > Ils disent aussi que cela va vite s'arranger.... s'arranger oui, en quelque sorte, mais il y a des séquelles, les dysphasiques (surtout les phonologiques syntaxiques) ont du mal à tenir une conversation. Ils ont un vocabulaire très simple, ils ont du mal à comprendre les discours au second degré, à dire les mots, les phrases correctement tant phonologiquement que dans la syntaxe.
> > Et pour que cela "s'arrange" il faut une prise en charge très lourde : 3 séances d'orthophonie par semaine, une séance de psychomotricité ceci pendant des années ( qui pour cette dernière n'est pas pris en charge par la CPAM si c'est en libéral). Cette prise en charge est souvent compléter par un suivi psy....
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> > Le plus souvent les enfants dysphasiques n'ont pas de copains, car quand on les écoute parler, il y a comme un "hic", les autres enfants pensent qu'ils sont "simplets, débiles". Les enfants dysphasiques ont la plupart du temps une intelligence normale et sont conscients de leurs troubles ce qui entraîne un repli sur soi, une perte de confiance...
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> > En tant que maman, ce qui est difficile c'est de se battre contre la bêtise des gens, se battre pour éviter que mes enfants souffrent de cette différence, de la moquerie. Mais il faut aussi se battre au niveau des écoles, des structures, de la MDPH ( maison départementale des personnes handicapées), de l'ignorance des professionnels qui ont vite fait de les cataloguer comme des feignants, des "débiles"..... Mais aussi paradoxalement, il faut aussi se battre pour qu'il y ait une reconnaissance de ce handicap, pour que mes enfants soient accompagnés par une avs ( auxiliaire de vie scolaire) , pour qu'ils restent le plus longtemps possible dans le cursus scolaire "ordinaire", mais aussi pour éviter une prise en charge en structure... Bref c'est un combat de tous les jours, une implication de notre part en tant que parents qui est importante, avec une stimulation journalière.
> > Mathias et Romain ont fait des progrès au point de vue du langage, cependant, il est très difficile pour eux de répéter des mots qui ont au moins 2 syllabes. Leurs difficultés de compréhension et de plus en plus visible, et ils sont conscients de cette différence. Ce qui est difficile aussi en tant que parent c'est de ne pas pouvoir communiquer "normalement" avec eux... Ils sont partis en voyage scolaire pendant 3 jours et n'ont pas pu nous raconter ce qu'ils sont fait ou vu; et on voit bien que cela les fait souffrir.... Nous allons commencer le langage des signes pour pouvoir mieux communiquer avec Mathias et Romain.
Par rapport aux moqueries, nous commençons à avoir de plus en plus de remarques, comme si on était coupable des difficultés de nos garçons, il faut toujours se justifier....
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> > Mon but est de faire connaître ce handicap au grand public, pour qu'il n'y ait plus de moquerie, de remarque blessante, que les enfants dysphasiques soient pris en charge correctement par des professionnels compétents. Pour avoir la même chance que les "enfants normaux"
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> > Et oui parce que la dysphasie peut faire des dégats scolaire, professionnel, social, dans la vie amoureuse....
> > Je remercie ceux et celle qui liront ce long message et qui en parleronta utour d'eux....
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> > Corine
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cocola65@hotmail.fr > >
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